汉中信息港

当前位置:

等我走了他该怎么办

2019/07/19 来源:汉中信息港

导读

“等我走了,他该怎么办?”▲晶晶一个人坐在桌前吃妈妈给她做的特食 摄/法制晚报 蒲晓旭▲为了让丽丽愿意吃特食,妈妈给她做出各种图案的

“等我走了,他该怎么办?”

▲晶晶一个人坐在桌前吃妈妈给她做的特食 摄/法制晚报 蒲晓旭

▲为了让丽丽愿意吃特食,妈妈给她做出各种图案的饼 摄/法制晚报 邹艳

(上接a18版)法制晚报讯(邹艳阴玥)4岁的丽丽走进家门,手里拿着一个吃了一半的三明治正要往嘴里塞。正在这时,王英一把夺过女儿手中的三明治,把她拉进厕所,关起了门。“你那只手拿的三明治?”王英厉声问道。丽丽颤颤巍巍地伸出左手。王英用自己的大手掌在上面拍打起来,一下,两下,三下……几分钟后,丽丽的小手被打得通红。“妈妈,我再也不馋嘴了。”丽丽边哭边认错,王英的眼泪也不断地往下流,母女俩抱头痛哭。对于PKU患者而言,鱼、蛋、肉、奶、豆类、菌类、干果类甚至连正常米都终生不能食用,而是终生靠药食果腹。丽丽每次挨打,都是因为偷吃了禁食。“其实,孩子并没有错,但我怕她下次还吃,只能打她。”王英非常自责,每次打完孩子,她自己会心痛很久。为了让孩子能够吃比萨,王英特地拜访了一位面点师学习做比萨、蛋糕。为了让女儿喜欢吃这一成不变的特食,她将女儿的特制面粉做成各种各样的形状、图案。小华和丽丽一样从没有吃过真的比萨。他的每顿饭,妈妈都会用电子秤称重量,每种食物的苯含量、蛋白质含量都会被记录下来。小华每天食物的摄入量都有明确的规定,不能多吃。“有一次,我去送家里来的客人,回来后发现他偷吃了一块豆腐,我从他嘴里把豆腐抠了出来。”这些年来,小华的食谱记录堆了厚厚一叠。贫穷为给孩子治病夫妻卖房墙上的挂历又翻到了月底。吴慧开始翻箱倒柜地寻找存折,一张、两张、三张。然后,她开始数钱,几张存折上的总额终于达到了30元,吴慧喜出望外。离发工资还有一个星期,家里的米缸已经见底了,这30元钱足够他们撑到发工资了。有时候,吴慧会拾掇出一些破烂拿去换钱,然后去早市里买的青菜。她精打细算,每一分钱都花在刀刃上。自从小华得病以来,一家人的生活举步维艰。吴慧还记得生孩子之前,自己三天两头换新衣服。而这二十多年以来,吴慧没有给自己添过一件衣服,“我的内衣都是姐姐送的。”丈夫五千元左右的月工资支撑着这个家,但他们还常常需要亲戚朋友救济,一年下来,一家人很少吃肉。“每顿饭我都要做两份。”因为小华吃的东西太贵,吴慧和丈夫都不敢动筷子。据PKU联盟会长赵宁介绍,PKU的治疗分两种类型。一种是终身药食治疗,一个5岁的孩子,一个月的药食费用要四千—六千元。如果吃进口食品,每个月药食费就会达到一两万元。另一种是终身药物治疗,一个5岁的孩子,一个月的药片费用为1.76万元。几乎每一个PKU的家庭都面临着经济困难。为了攒钱给女儿治病,李霞夫妇劳累过度,相继住院,家里负债十几万元。无独有偶,王英夫妇将家里的房子卖了,一家三口挤进了父母的房子里,王英同时做三份工作。欣慰孩子练琴一年只休息一天晶晶坐在小书桌面前,爸爸王文强站在她身后,一遍又一遍地给她讲解那道数学题。半个小时过去了,晶晶仍然不会解。“你真笨!”王文强忍不住骂道。“你为什么总是说我笨啊?我上课很努力地听了,可就是记不住,呜呜呜……”晶晶哭得很伤心。在学校里,她反应比其他同学迟钝,成绩总是倒数几名,特别是数学,不管老师怎么讲解,她转身就忘。一年级,晶晶就留级了。晶晶怕被同学们称为差生,每天放学回到家的件事情就是做作业。然而,再多的努力,成绩始终不见起色。比晶晶更努力的是小华。由于小华的智商受损严重,没法像正常孩子一样上普通的学校。从11岁开始,小华开始学习音乐。“夏天练琴的时候,他大汗淋漓,全身都湿透了也不休息。”吴慧说小华的自尊心很强,从不轻言放弃,正常孩子练两个小时,他练五个小时。小华每天的练琴时间常常达到七个小时,他除了大年三十休息一天之外,他全年都没有假期。功夫不负有心人,小华的音乐取得了很好的成绩。他通过了中央音乐学院手风琴6级、小提琴3级的考试,还多次参加了手风琴比赛并获奖。“即便他智力残缺,但他的生命依然可以绽放。”拿出家里的一大堆奖状,吴慧满脸的笑容。“只要他有兴趣,我都会培养他。不然他的生活太枯燥了。”吴慧说,“这些年来,他出门的次数屈指可数。”小华不仅学会了游泳,还学会了溜冰,并且技术都很精湛。吴慧希望儿子可以学一技之长,以便未来能够在社会上立足。“他跟正常孩子一起站在领奖台上!”吴慧翻出儿子获奖的照片和一朵陈旧的布料花,“这是他当时戴的花。”吴慧的脸上露出久违的笑容。担忧越来越多患病儿童被放弃治疗年近六旬的吴慧坐在桌前,昏暗的灯光照在她白皙的脸上,有些黯然。而电脑面前的小华听着音乐,完全沉淀在自己的世界里。尽管妈妈在讲述着关于他的事情,他也全然不知。当被问到年龄时,他昂起头,对着前面的墙大声喊道:“16”。吴慧有点哭笑不得,“他今年24岁。这几年我们太忙,都没有告诉他新的年龄。”“等我和他爸爸走了,他该怎么办啊?”吴慧哽咽了。与小华不同的是,丽丽由于确诊早,大脑并没有受损,能够跟其他孩子一样正常的上学。但她的未来,王英也充满担忧。“现在是我们一个家族都在帮扶这个孩子,可是以后她该怎么办啊?”王英皱着眉头说。近日,央视曝光,生产PKU药食的厂家只是在北京郊区的一个小作坊,没有安全措施。王英早在几年前就发现了国内生产的药食有问题,女儿吃的药都是她托朋友去国外买的。“国内食品种类少,并且很多不合格,但国外的药食更昂贵。”PKU联盟会长赵宁对PKU患者的前途充满了担忧。随着孩子年龄的增长,体重增加,吃的药食越来越多,治疗费用也就越高。这也是很多家长被迫选择放弃治疗的主要原因。“我们联盟里每年都有些家庭联系不上了,那是他们放弃治疗了。”赵宁叹了口气说。据PKU联盟近些年的调查显示,日本对所有的新生儿采取强制筛查措施。被查出病症的孩子21岁之前由政府负责治疗,21岁之后政府担负70%的治疗费。而加拿大的每一个新生儿终生享受国家的免费医治。在中国,对待筛查出来的新生患者的政策因地区而异。上海给18岁以下的PKU患者每个月500元的救助;而北京是针对具有北京户籍的儿童提供6年定量的营养品救助。今年5月,国家卫计委称,儿童苯丙酮尿症等病种将纳入新农合试点范围。但其中还提到有条件的省份地区试行。据PKU联盟的调查显示:近年PKU家庭,儿童的被放弃率、父母的离婚率以及犯罪率逐渐上升。“云南李勤家,母亲抛弃两个PKU孩子,离开了这个家庭。江西王珍家有两个PKU孩子,父亲为给孩子们治病去盗窃被判刑14年……”抚摸着一个个被放弃的孩子的照片,赵宁语气里有种无力感。(文中当事人均为化名)文/丽案调查工作室邹艳阴玥

(来源:法制晚报)

泸州治疗癫痫病专科医院
中山哪家医院治妇科好
苏州肤康皮肤病专科医院
标签

友情链接